2021年末，瑞普佳进入国家医保药品目录。消息传到群里，陈竹还有些不敢相信，“这中间的艰难过程，只有我们患者知道。”
医保问题解决了，新的问题又摆在他们面前：作为一款高价罕见病用药，并不是所有医院都会引进瑞普佳。
母亲的病情比陈竹和弟弟严重，经常出现头痛、手麻等症状，陈竹打算先让母亲在当地医院用上药。但县医院没有瑞普佳，医生们甚至没有听说过法布雷病。要用药，只能到省里去。
这意味着他们每半个月就要去省里住一次院，陈竹不想让母亲经受这样的折腾。除此之外，费用是更为实际的问题。石家庄市居民医保待遇表显示，居民在县区二级医疗机构住院医保起付线是400元，支付比例为80%，省属三级医疗机构医保起付线为1500元，支付比例为60%。母亲每次用药剂量是三针，费用为9300元，按照上述报销规则，在县医院用药每年的自付费用要比省医院少3万多元。对于很多患者家庭来说，这并不是一个小数目。
陈竹带着文件去县医保局沟通
100天的“拉锯战”
今年6月初，陈竹到县医院肾内科，和医生说了母亲的病情以及自己家里的情况。陈竹说，当时科室主任表示可以收治，只是需要向院里申请药品临时采购，让他回去等通知。
十几天后，他到医院自助查询机上查询，结果仍是“暂无该药品”。科室主任“为难”地告诉他，瑞普佳的价格太高，会影响到科室的“药占比”（注：即药品占医疗总费用的比例）和次均费用（注：指某医疗机构一段时间内所有病人在该院发生费用的平均数）考核，加上医院年度医保基金有限额，进药申请没有被通过。
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