陈竹开始在网上留意关于法布雷病相关的信息。他加入了一个法布雷病友会群,找到了一群“和自己一样的人”。他了解到,在没有特效药的情况下,大部分患者只能自行购买一些药物缓解疼痛,或是针对并发症进行治疗。
法布雷病友会的组织者刘军在上海瑞金医院确诊时,也是2015年。当时,国内对法布雷病有研究的医院只有几家。刘军只能尽量通过一些药物来控制脑梗、高血压、心肌缺血等并发症,确诊后的七年里,他一天要吃六种药。
为了用上特效药,刘军和病友们做过不少努力:联系专家和媒体记者,尝试着给国家医保局、国家药监总局写信沟通,希望能将两款药品引入国内。
2019年末,法布赞进入中国市场,2020年8月,瑞普佳也在中国获批上市。陈竹当时算了笔账,两款药物每年的费用都超过100万元,如果家里三个患者同时用药,一年要支出400多万。这对他的家庭而言,是一笔天文数字。
陈竹了解到,这两款药品在国内上市后,山东、浙江等省份通过建立专项基金等方式,将法布雷病纳入了当地的医疗保障范围。当时,陈竹所在的河北省没有这样的政策,他决定到省医保局沟通情况,希望河北省能将法布赞或瑞普佳纳入当地医保的“大病保险待遇”支付范围。身边有人觉得他太过天真,但他还是打算试一试,“不试的话,用不上药,只能等死。”
当时正在读大一的陈竹,有空就到省医保局,反映法布雷病患者用不起“天价药”的无奈。起初,工作人员看他年龄小,没太在意,他就一趟一趟地跑,给对方科普法布雷病和其他省份的医疗保障政策。另一边,病友会里的其他患者也向各自省份的医保局反映这一问题,希望能一起推动药品进入国家医保药品目录。
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