近100天的奔走后,陈竹终于让患法布雷病的母亲用上了特效药
2022年8月,与县医院、县医保局进行了近100天的拉扯后,陈竹的母亲终于用上了3针治疗法布雷病的药物“瑞普佳”。回顾为了让母亲用上这款罕见病药物而奔走的经历,21岁的陈竹感慨,“结局是美好的,但过程太艰难了。”
陈竹和母亲、弟弟都是法布雷病患者。2021年末,法布雷病特效药“瑞普佳”通过医保谈判进入国家医保药品目录,单针价格由1.2万元降至3100元。按照母亲两周注射一次,每次3针的药量算,她每年的用药费用由谈判前的100万元降至25万元左右。陈竹算了算,如果在当地医院用药,经过医保报销,母亲每年自付费用在5万元左右,这让他们看到了用药的希望。
但这并不意味着母亲能顺利在当地医院用上药。对于医院而言,即使瑞普佳在谈判降价后进入医保药品目录,但它的价格依旧高于常规药,这成了医院引进这款药的主要阻力:高额的罕见病药品价格会影响医院的药占比等考核,还可能使医院的年度医保额度超标——科室、医生担心自己会为此“倒贴钱”。
在陈竹加入的500多人的法布雷病友会里,目前,至少有300人,仍因为各种原因没能用上这款已经进入医保的特效药。
“无药可用”的患者
2021年末,陈竹看到病友群里的消息——“瑞普佳”通过了国家医保谈判。
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