> 正文

曝渐冻症进口药在上海多家医院缺货 渐冻症是一种什么病可以治愈吗？(2)

2024-04-28 16:03:31

尽管控制渐冻症的药物中也有国产仿制药，但多数患者和家属出于对药物效果的考虑和对原用药品的信任，仍然坚持选择“力如太”。“医生讲起来，吃这个药副作用小一点。”徐先生如是说。

记者从患者处了解到，进口药和国产仿制药的一大区别在于，进口药入喉咙即化，而国产药溶化的速度并没有那么快。这看似很细微的差别，对于吞咽功能逐渐丧失的渐冻症患者来说，却至关重要。

类似的情况也发生在了家住嘉定区的过先生身上，他的老伴2021年10月被确诊为渐冻症，同样依赖“力如太”控制病情。然而，今年2月底的一次就医中，过先生被告知，华山医院已无“力如太”库存。

这种情况一直持续至今，医院药房还告诉过先生，因为批号不对，药房进不了。

由于渐冻症患者行动不便，上海有一批志愿者专门为他们无偿服务，帮他们配药。而医院药房的说法，一些志愿者在代配药时也有所耳闻。

“这个药是2018年5月份，华山医院进医保的，一直到现在没断过，从今年3月初开始到现在一直没有。”帮扶渐冻症患者志愿者许全生说。

许全生回忆，这款药物未进医保时，单盒价格为4300多元，进医保后单盒价格从3800多元一路跌至3600元左右。患者承担的个人自付部分，根据不同情况，单盒价格在900多元至1300多元不等。

渐冻症是一种什么病可以治愈吗

渐冻症是运动神经元病最常见的一种类型，又称肌萎缩侧索硬化。运动神经元病是神经系统变性疾病，目前病因尚不清楚，可能与遗传学有一定的相关性。这种疾病一旦发生，就会逐渐加重，不可逆转。渐冻症患者上运动神经元与下运动神经元都受累，肌无力、肌萎缩逐渐发展，有肉跳感，肌肉僵硬，好像被冻住，所以得名。多数45岁以上发病，进展较快，预后不良，目前无根治药物。

渐冻症无法治愈，但可以延缓病情发展：

1.渐冻症患者需要系统诊治：渐冻症是一种运动神经元类的疾病，需要对症治疗以提高临床疗效、改善生活质量。

2.呼吸支持治疗是最重要的：当患者出现呼吸困难时，需要使用呼吸机进行呼吸支持，在治疗时需要遵循专科医生意见，积极治疗。

以上内容仅中华网独家使用，未经本网授权，不得转载、摘编或以其他方式使用。

为你推荐

相关新闻

内科

外科

骨科

眼科

口腔科

妇产科

儿科

中医科

肿瘤科