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曝渐冻症进口药在上海多家医院缺货 渐冻症是一种什么病可以治愈吗？

2024-04-28 16:03:31

曝渐冻症进口药在上海多家医院缺货，2019年，前京东副总裁蔡磊被确诊渐冻症一事，让这种罕见病逐渐被大众所了解。

今年，是蔡磊抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。4月21日，蔡磊接受央视新闻采访。在采访中，他的口齿表达已经变得不清晰。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”……日常看似普通细小的动作，对蔡磊这一类患者来说，稍不注意，都可能是致命的。

这种罕见病的发病率约为十万分之1.6，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0，只能靠药物来控制病情，延缓疾病的进展。

可就在近日，上海不少渐冻症患者家属反映，他们所依赖的进口药物利鲁唑片，又叫“力如太”，在市区的多家医院出现了缺货现象，患者和家属都忧心如焚。

据了解，利鲁唑片的市场价格为3689元一盒，每盒包含56片，一般可供患者服用28天。目前，由于这款药物已经纳入医保，患者每月仅需自付千元左右。

由于渐冻症患者总数较少，不少市区医院都没有进货这款药物，原来市中心也只有华山、中山等医院有所备货。但从今年2月份以来，市区的这几家医院也都配不到这款药品，患者家属陷入了困境。

药物配不到，渐冻症患者发愁

徐先生今年70岁，是一名渐冻症患者，自去年6月确诊以来，病情发展迅速，从起初右手无力拿筷子，到如今卧床不起、言语不清。

徐先生的家人原本每月都会从宝山来回市区，为他配好延缓病情的关键药物——这款由赛诺菲公司出品的进口药物“力如太”。但从今年2月份开始，市区多家医院均出现了力如太断货的情况。

“我问过的，说现在这个药没有，华山、六院我都问过，六院也是三甲医院都没有，中山也没有。他们的理由就是现在这个药没有，要么吃国产药。”患者家属徐女士说。

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