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曝渐冻症进口药在上海多家医院缺货 渐冻症是一种什么病可以治愈吗?

渐冻症进口药在上海多家医院缺货,2019年,前京东副总裁蔡磊被确诊渐冻症一事,让这种罕见病逐渐被大众所了解。

今年,是蔡磊抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。4月21日,蔡磊接受央视新闻采访。在采访中,他的口齿表达已经变得不清晰。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”……日常看似普通细小的动作,对蔡磊这一类患者来说,稍不注意,都可能是致命的。

这种罕见病的发病率约为十万分之1.6,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0,只能靠药物来控制病情,延缓疾病的进展。

可就在近日,上海不少渐冻症患者家属反映,他们所依赖的进口药物利鲁唑片,又叫“力如太”,在市区的多家医院出现了缺货现象,患者和家属都忧心如焚。

据了解,利鲁唑片的市场价格为3689元一盒,每盒包含56片,一般可供患者服用28天。目前,由于这款药物已经纳入医保,患者每月仅需自付千元左右。

由于渐冻症患者总数较少,不少市区医院都没有进货这款药物,原来市中心也只有华山、中山等医院有所备货。但从今年2月份以来,市区的这几家医院也都配不到这款药品,患者家属陷入了困境。

药物配不到,渐冻症患者发愁

徐先生今年70岁,是一名渐冻症患者,自去年6月确诊以来,病情发展迅速,从起初右手无力拿筷子,到如今卧床不起、言语不清。

徐先生的家人原本每月都会从宝山来回市区,为他配好延缓病情的关键药物——这款由赛诺菲公司出品的进口药物“力如太”。但从今年2月份开始,市区多家医院均出现了力如太断货的情况。

“我问过的,说现在这个药没有,华山、六院我都问过,六院也是三甲医院都没有,中山也没有。他们的理由就是现在这个药没有,要么吃国产药。”患者家属徐女士说。

尽管控制渐冻症的药物中也有国产仿制药,但多数患者和家属出于对药物效果的考虑和对原用药品的信任,仍然坚持选择“力如太”。“医生讲起来,吃这个药副作用小一点。”徐先生如是说。

记者从患者处了解到,进口药和国产仿制药的一大区别在于,进口药入喉咙即化,而国产药溶化的速度并没有那么快。这看似很细微的差别,对于吞咽功能逐渐丧失的渐冻症患者来说,却至关重要。

类似的情况也发生在了家住嘉定区的过先生身上,他的老伴2021年10月被确诊为渐冻症,同样依赖“力如太”控制病情。然而,今年2月底的一次就医中,过先生被告知,华山医院已无“力如太”库存。

这种情况一直持续至今,医院药房还告诉过先生,因为批号不对,药房进不了。

由于渐冻症患者行动不便,上海有一批志愿者专门为他们无偿服务,帮他们配药。而医院药房的说法,一些志愿者在代配药时也有所耳闻。

“这个药是2018年5月份,华山医院进医保的,一直到现在没断过,从今年3月初开始到现在一直没有。”帮扶渐冻症患者志愿者许全生说。

许全生回忆,这款药物未进医保时,单盒价格为4300多元,进医保后单盒价格从3800多元一路跌至3600元左右。患者承担的个人自付部分,根据不同情况,单盒价格在900多元至1300多元不等。

渐冻症是一种什么病可以治愈吗

渐冻症是运动神经元病最常见的一种类型,又称肌萎缩侧索硬化。运动神经元病是神经系统变性疾病,目前病因尚不清楚,可能与遗传学有一定的相关性。这种疾病一旦发生,就会逐渐加重,不可逆转。渐冻症患者上运动神经元与下运动神经元都受累,肌无力、肌萎缩逐渐发展,有肉跳感,肌肉僵硬,好像被冻住,所以得名。多数45岁以上发病,进展较快,预后不良,目前无根治药物。

渐冻症无法治愈,但可以延缓病情发展:

1.渐冻症患者需要系统诊治:渐冻症是一种运动神经元类的疾病,需要对症治疗以提高临床疗效、改善生活质量。

2.呼吸支持治疗是最重要的:当患者出现呼吸困难时,需要使用呼吸机进行呼吸支持,在治疗时需要遵循专科医生意见,积极治疗。

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