“就像你一个人站在海边,海浪不见了,所有的人不见了。”澎湃新闻采访了几位患者和家属,他们的讲述中,有对时间和空间错乱的无奈,有面对失智家人失措痛哭的瞬间,有对未来不确定的无力。
“虽然无法治愈,但早期诊断、积极干预能控制病情发展。”今年“阿尔茨海默病日”的主题是“知彼知己早防早智”,医生们说,他们从未停止探究的脚步。
陈爷爷和王奶奶的故事,让人想起《恋恋笔记本》。
他俩曾同时住在宁波市康宁医院老年病房,一位骨折、抑郁症,一位患阿尔茨海默病。
“你是谁,为什么在我家里?”几个月前,一觉醒来,84岁的阿尔茨海默病患者陈爷爷忘了老伴王奶奶。
争执中,王奶奶摔倒在地,脊椎压缩性骨折,因送医及时手术顺利,可状态一天比一天差,躺在病床上不吃不喝不睡,甚至不让子女继续给她治疗:“年纪这么大了,治了也是浪费钱。”
从15年前陈爷爷得了阿尔茨海默病,眼见恩爱五十年的丈夫一次次忘记自己,长期的照料让她身心俱疲,这一摔,她的心理防线塌了:“之前他得癌症,我都没觉得那么难。”
照顾爱人是王奶奶自愿的,但这病太磨人了,像永远没有尽头,只往越来越深里坠。她做的每件事,用的每份心,无法得到良性回应。老伴发病,有时会咒骂、推搡,与平时判若两人。
经诊断,王奶奶得了较严重的抑郁症,住进了宁波康宁医院老年病房。“她的抑郁症大部分源于自责,觉得自己摔伤后只能躺在床上,无法照顾老伴,而不是对爷爷的责怪。”医院老年精神科九病区副主任邱聪龙告诉澎湃新闻。
而陈爷爷把一切都忘了,对那天的争执更毫无印象,从家人口中得知老伴因为自己受伤,很内疚,坚持让儿女带自己去医院——他不放心王奶奶一个人住院,要陪着她。
“我这是怎么弄的,唉呀,对不起你啊。”每次发药,陈爷爷都会一粒粒地再数一遍;推王奶奶去公共区域看电视,他都谢绝护工的帮助,认为自己推得更稳。
但糊涂起来,他又忘了老伴,甚至连自己是谁都想不起来。
眼前的爱人识不得,但几十年前的事却连细节都讲得清清楚楚:经同学介绍,见王奶奶第一眼时的悸动;谈恋爱时走过的巷,爬过的坡;结婚时,她头上戴着的红花多么动人;厂里来了新机械车,顺利考出驾照时和王奶奶庆祝的场景;自己得了癌症,老伴悉心照顾……
“还是他好,忘记了就不受苦,只记得好的时候。”王奶奶说,她没怪过陈爷爷,“和他较什么劲,他什么都不知道,又不是故意的。”
但被这个病折磨,两人都无能为力,很苦。
《恋恋笔记本》里,老年诺亚每天为患阿尔茨海默病的妻子艾丽诵读一本笔记本,里面记录着他们一起疯的夏天、分隔的十年、几百封信,以及一栋他为她建的房屋——这些曾经为爱情做的挣扎和经历的水深火热,本该是他们共同的回忆。
听陈爷爷讲起往事时,年近八旬的王奶奶有时会难为情地低头,有时会笑着轻推老伴一把,嗔怪他瞎讲。但15年来的绝大多数时间,她要独自面对爱人逐渐“消失”的悲伤和孤独。
“像王奶奶这样对患者进行居家看护,是我国大多数患者家庭的模式,但照料者面临着经济、心理的双重负担,很多会因照料的繁琐、患者病情的加重、情感需求无法满足等,对心理、身体产生不良影响。”老年科九病区护士长吴婷婷告诉澎湃新闻。
2020年,密歇根大学学者通过对1.67万名老年人数据的研究发现,与配偶未患阿尔茨海默病或相关痴呆症的人相比,照顾新近被诊断患阿尔茨海默病配偶的老年人抑郁症状会增加30%。
“这些抑郁症状会持续至少两年,这意味着他们承担了很多负担,随着时间的推移,可能会影响到他们提供的护理。”这篇发表于《应用老年学杂志》(Journal of Applied Gerontology)的文章指出。
让人欣慰的是,陈爷爷和王奶奶的故事有了上扬的希望。在老年病房,医护根据两人的病情分别制定个性化方案,实现全病程管理。住院一段时间后,陈爷爷病情的发展减缓,认知功能、生活能力改善。王奶奶也逐渐放下心结,积极配合治疗,从躺在床上动不了到靠轮椅、助行器行动,直至自主行走。9月,两位老人已经出院。
宁波康宁医院副院长吴向平告诉澎湃新闻,该院开展国家级继续教育项目《老年认知障碍诊疗技术在社区及基层医院的推广培训》,在社区医生中普及老年认知功能障碍识别、筛查技能;组织针对社工、养老机构、家属等人群的轻度认知障碍与老年痴呆照护、辅导技能培训,给予失智症患者和照料者更专业的支持。
9月20日的国家卫健委发布会上,老龄司司长王海东介绍,国家高度重视老年痴呆防控体系建设,健康中国行动老年健康促进行动将“65岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降”设为结果性指标之一。
近年来,国家卫健委就阿尔茨海默症的社会预防宣教开展了大量工作,如加强知识宣传、组织预防干预、开展早期筛查等。我国职业教育在“学历证书+职业技能等级证书”制度试点中也已将失智老年人照护职业技能等级证书纳入,4万多人已考取证书。
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