但在疫情爆发的阶段,医院也有医院的难处。特别是肿瘤医院,“要化疗的患者来了,不收,于心不忍,但是收来了,如果把其他化疗的病人全感染了,他们白细胞又低,那又该怎么办?”所以只能有限度地开放。
至于几乎停滞的手术,李进也谈到了医院的为难,“手术的话是开放的,病人又不能戴口罩,做手术还要插管,做麻醉,呼吸是开放的,开放就等于有可能会把所有参加手术的医生护士,麻醉师全部感染。所以不到紧急情况,目前手术都是推迟的。等到疫情稍微控制一点再去做手术。”
面对正在与生命赛跑的患者,医生们也在竭尽所能地提供帮助。
4月中旬,王兴医生注意到,由于医保报销限制,许多慢性病和肿瘤患者只能一次开一个月的药,封城第3周,很多人的药不够了。他发了一条朋友圈,如果上海这边有需要配药的朋友,可以私信我,只要能帮大家开的都不限制。那天开始,他收到了几千条微信好友请求,因为加好友太频繁,微信号还被锁了,申诉后才解封。
“医生在疫情最困难的时候要有一定正义感”,这不仅是王兴一个人的想法。
4月,李进医生除了出特需门诊,基本每两天义诊一次,每次半天时间,一次能看15个病人。
4月19日,我在线上观看了一场上海长征医院王湛医生的义诊,王医生很认真,他做好PPT,叮嘱了患者们几个疫情时的诊疗要点以及告知他们如何与约床位。因为总有新患者进来,不知道情况,不到一小时的直播义诊,王征医生讲了6遍如何约床位。
在肿瘤患者互助群,也常常能见到医生的义诊信息。
同济大学附属东方医院胃肠肛肠外科主任宋纯,和群里的大家在线聊“晚期胃肠肿瘤患者的治疗希望在何方”。上海交通大学医学院附属仁济医院胸外科主任赵晓菁医生,和大家线上聊“如何在疫情期间及时就诊仁济医院胸外科”。
还有些医生成为了互助群的一份子。5月14日,一位患者在群里发问,“请问如果16号在复旦大学附属肿瘤医院作pet-ct的话,几号可出结果?”复旦肿瘤放疗科的倪医生马上回复他:第二个工作日。也就是17号。
最令人难忘的一件事发生在5月1日,一个随申码红码的孩子在瑞金医院急诊看上了病,病友们都很惊讶——那是一个患有骨肉瘤的孩子,化疗已经拖了一个月了,医生一直关注他的病情,自己要开诊了,提前两天通知家属一定要想办法挂上号,“化疗不能再拖了”。那天,孩子进不了医院门诊,医生就自己出来门口接,他让持绿码的患者家属在门诊开了化疗药,然后带着孩子去急诊找他上药。那位医生姓鲍,患者家属很感谢他,“瑞金医院的医生真的是很好很好”。
▲图/视觉中国
对于上海疫情爆发前期,时常出现的一些就医问题,作为医生,李进的态度是,“制定政策是一回事,执行政策又是一回事,如果执行的时候执行偏了,这就会造成矛盾”。因此,需要在管理上不断地发现问题,修补漏洞。
现实中,漏洞也在逐渐被堵上。如今,上海各大医院的停诊复诊信息查询也在不断完善。居民们可以用随申办查询,点击左下角“医院停诊查询”。卫健委也做了专门的查询网址,点进去可以看到“医院开诊情况”以及“常态化核酸采样点”,可以按照行政区划查询,也可以直接检索医院,医院开诊情况也更细化了,写明了医院地址、联系电话、开诊科室、停诊科室,且将停诊科室标黄了。
因为信息通道逐渐打开、完善,癌症患者群里的“患者就诊信息反馈”,在5月6日之后便没有了更新。很多群也渐渐安静了下来——4月,这些群几乎每天都有上千条信息,如今,这个数字已经减少到了两位数甚至个位数。
唯一一个仍然活跃的群是“阳性肿瘤患者群”,这些患者在这波疫情中不幸感染了新冠病毒,这也令他们抗癌之路面临着最高难度——因为免疫力降低,肿瘤科医生并不建议阳性患者进行化疗,他们都会被拉去治疗新冠,转阴出院后还需过渡7天,这期间,还要面临转码的问题——很多患者都会面临红码迟迟不转绿的困境。
5月18日,我与一位感染了新冠阳性的癌症患者家属通了电话,对方是1950年代生人,现在已经70多岁了,姓裘。电话一接通,裘爷爷就说明了情况,因为妻子肠瘘,他不能聊太久,每隔20分钟左右,他需要帮妻子去做清理。
裘爷爷的爱人是直肠癌患者,2019年3月,在上海交通大学医学院附属仁济医院做了肿瘤切除手术,之后过了两年“好日子”。去年9月,癌细胞转移到结肠,又做了乙状结肠癌切除手术。4月1日,患者病情加重,但此时浦西已经封控,4月3日,患者出现肠瘘,需要手术治疗。
裘爷爷想送爱人尽快就医,打电话叫120,排队排得很长,叫到两次救护车,第一辆救护车把他们送到医院后,急诊科有阳性病人,又把他们退回来了。第二次叫到救护车是夜里12点多。
送到医院门口还要做核酸,做核酸至少需要四小时才能出报告,他们在医院走廊上等核酸报告等到5点多,总算进了候诊厅。等见到医生,医生一看是肿瘤患者,建议他,“原来在哪儿看的还到哪儿去,我对你的情况又不熟悉。”
走出医院,没有公交,没有出租车,医院离家十几公里,裘爷爷的孩子骑电瓶车把他们接回了家。那一天是4月9号。
等到4月11日,裘爷爷终于挂到了妻子主刀医生的门诊号,上午赶到医院,这位主刀医生却停诊了,找护士台,找医生,找医务处,裘爷爷找了所有他能找的人,最终,医务处将他们送到了急诊。
那天下午,裘爷爷和爱人“稀里糊涂地住到医院的急诊间”,做CT、验血,“天天留观、留观”。4月15日,医院发生严重院感,把他们转移到空置出来的口腔科病房,在口腔科病房住了没两天,又有病例了,又给他们换到急诊的四楼,在急诊四楼住了两天,裘爷爷夫妇两都感染了新冠病毒。
那是4月22日,裘爷爷先有症状,感冒、咳嗽、怕冷,随后,他和爱人的核酸报告都出来了,阳性。这两位老人开始被隔离到一个临时大棚里。4月24日,被转移到上海市公共卫生临床中心。
5月2日晚上,裘爷爷睡着了,爱人凌晨三点起夜,没忍心喊他,结果滑了一跤,腰椎骨骨折,“病上加病、雪上加霜,把我人搞得都要崩溃了”。
5月5日,裘爷爷的爱人转阴,5月7日,裘爷爷本人转阴,公卫中心要求他们5月9日出院。妻子的肠瘘没有得到治疗,腰椎骨又骨折了,裘爷爷不肯回家,又过了3天,5月12日,他们终于转回了原治疗医院。
根据相关规定,裘爷爷夫妇需要在过度病房隔离7天,这期间,只能维持治疗,挂点营养液、挂点消炎药,无法手术。
我们通话这天,正是他们在过渡病房的最后一天,裘爷爷在电话里说着说着就哭了,他说目前医院依然无法手术,自己接下来也不知道该怎么办,不敢回家,“(回家了)我老爱人怎么办?”
电话到这里就结束了,他又要去帮爱人清理了。
好在几天后,刘臻发来了裘爷爷爱人的最新治疗进展——他们已经转院去了瑞金医院,在那里,得到了相关专家的专业建议。
▲上海市卫健委做了专门的医院信息查询网站。
在一次交谈中,志愿者Mika讲述了自己这些天最大的感受。
Mika是上海人,母亲是一位医生,自己做投资方面的工作。过去两个月,每到夜里,她划手机,都会觉得很撕裂,普通朋友的群,都在聊,“哎呀,今天小区团购牛奶不新鲜”,“团购的菜是坏的”,“楼上的小朋友蹦蹦跳跳,没办法睡觉”,“现在小区群做核酸,凌晨1、2点,太困了,没办法坚持”。
再一划到肿瘤群,这个人说,“我已经拖疗三周了,医生说我现在再化疗意义已经不大,改靶向药了”,那个说,“钱都花完了,现在还住在酒店里,药也吃完了,没有地方去”,当她看到这些信息时,这些患者不再是遥远的、新闻中的人,他们是一个个具体的个体,就在她的眼前,在向她求助。
在患者群里,很多人都改了备注,他们是@浦东-结肠癌晚期-家属、@普陀区乳腺癌郜、@浦东-肺癌-家属、@徐汇区卡卡白血病、@骨肉瘤-宇翔妈……他们是会计、石油工人、司机、农民、英语教师、商人……也是母亲、父亲、妻子、丈夫、孩子、爱人。
新闻中,他们常被笼统地称为癌症患者或患者家属,是一群悲伤的符号,但如果走近他们,会发现每个人的故事都是那样的具体、鲜活且独特——
刘清是学设计的,她一直和妈妈一起生活。确诊乳腺之后,她在家待了几年,后来终于鼓起勇气走出家门,找到了喜欢的工作。她很珍惜那份工作,同事们的小心思,领导偶尔的不公正,她都能忍,她觉得这是自己失而复得的东西,是自己继续生活的动力。
徐芝今年才18岁,去年暑假,刚刚高考完,母亲就确诊了癌症。家里人都不想耽误她学习,劝她去上学,她自己决定休学一年陪妈妈来上海看病。在她心里,晚毕业一年没有什么,但如果因为上学错过了母亲生命的最后一年,这将会是一辈子遗憾。
在电话中,徐芝哭了,她说:“我才18岁,哪有18岁就失去母亲的。”
张安华是一位90后职员,父亲确诊肺癌后,他第一时间将父亲接到了自己的工作所在地上海。因为肺癌患者闻不了任何烟味,包括油烟,父亲没法自己做饭,每天早上,他会煮好一锅粥,中午提前给父亲点好外卖,尽量吃得好一点,晚上下班,他买菜回来做饭,七点半后开饭,就这么生活了近一年。
终于回到石家庄的吴琦和曹盈萱是二婚夫妻,感情很好。他们有很多共同爱好,喜欢旅游、摄影,都喜欢做饭,很聊得来。曹盈萱和前夫有一个女儿,吴琦对这个女儿特别好,待岳父岳母也很好。曹盈萱叫吴琦“琦叔”,和别人聊天,则称“我爱人”。
婚后一年多,吴琦就确诊了直肠癌晚期。曹盈萱不想放弃。爱人确诊那天,她发布了一则微博:此生难忘的一天,不管未来怎样,都有我一直陪你。得知吴琦生病,曹盈萱的父母说的是,“就当是自己的孩子,一定要帮他,咱们得帮他度过去”。
裘爷爷说,他和爱人都是上海人,都是1970年下放到安徽的知识青年,在安徽应征入伍,在当地工作,退休以后才回到上海。他讲,自己相貌很差,爱人既漂亮,又能干,结婚几十年,从安徽到上海,两人经历过无数风雨,他谈起她时,一直说“我老爱人”。
与李进医生通话时,他刚刚解答了一位患者的疑问。那是一位女性患者,28岁,罹患肠癌,她面临两种药物的选择,两种药效果差不多,生存期也差不多,最终,李进为她选择了那款不会掉头发的,“至少这一年她快乐多一点,头发掉完了,她会悲伤,(不要让她)一直到最后都是痛苦的。”
《癌症传》中记录了诗人杰森·辛德对癌症的一段描述:“癌症是一个莫大的机会,让你的脸紧贴在你无法逃避的死亡的玻璃上。”刚刚过去的这个春天,这些紧贴死亡玻璃的人们并不想认命,他们留在上海,试图与死亡一搏——路途艰险,时光可贵,但没人打算认输。
▲5月24日,刘臻在朋友圈发了这张照片,配文:生命力。
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