2022年跨年夜,山东枣庄4岁的脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿李佳树收到了一份来之不易的“新年礼物”——顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠,成为该药纳入医保后全国首个注射者。完成注射后,李佳树母亲李秀花喜极而泣。
脊髓性肌萎缩症仅是目前确认的7000多种罕见病之一。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。中国罕见病联盟的数据显示,中国罕见病患者人数已达2000多万,每年新增患者超20万。
由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,罕见病往往被称为“医学的孤儿”。无特效药、药价昂贵、药品覆盖率低、部分地区诊疗水平有限、罕见病专业人才不足等原因,成为横亘在罕见病治疗上的一座座大山。如何让这一群体实现病有所医、医有所药、药有所保,让更多“天价药”变成患者可负担的救命药,罕见病保障体系仍需不断完善。
“天价”救命药纳入医保,患者家庭幸福感大幅提升
脊髓性肌萎缩症以脊髓和下脑干中运动神经元变性、丢失为特征,是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。中国脊髓性肌萎缩症在新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前约有脊髓性肌萎缩症患者3万多名。诺西那生钠注射液是中国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。患者第一年需要注射6次药物,从第二年开始每4个月需注射1针。患儿在注射用药后,运动能力会有一定程度恢复。
李秀花说,她所在的病友群中有几百人,几乎都是患儿的家长。这些年来,大伙每天都在群里讨论各自孩子康复治疗情况,家长们期盼最多的就是救命药能够尽快引进国内。
“2019年诺西那生钠注射液被批准进入中国市场时,病友群内一度沸腾,大家讨论非常踊跃,当时感觉我们的孩子终于有救了。”李秀花告诉记者,让她印象深刻的是,当得知每针价格70万元时,热闹的微信群一下子变得沉寂了,很长一段时间内,群里没有人说话。
支原体肺炎是由肺炎支原体所致,一般无需肺部清洗。洗肺的准确称呼是"大容量全肺灌洗术",可用于治疗职业性肺病,如矽肺、煤工尘肺、水泥尘肺、电焊肺、铸工尘肺等,以及重症或难治性支气管-肺化脓性感染、肺泡蛋白沉积症、难治性哮喘等疾病。而支原体肺炎的治疗,包括一般治疗、对因治疗、对症治疗,以及肺外并发症的治疗等方面。[详细]
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2023-11-20 15:31:51最新研究甚至显示,8小时甚至算不上平均数,更不算最佳睡眠时长。《美国医学会杂志》子刊发表的一份报告《东亚人群睡眠时间与死亡率之间的关系》,花了长达14年的时间,研究了超过32万名亚洲成年人,结果发现,每晚睡7小时才是“最佳睡眠”! [详细]
2023-11-20 15:30:58心梗的早期症状,考虑有以下几种:第一种,在晚上或者休息的时候出现胸痛、心前区疼痛胸闷、气短等症状。第二种,可能出现心绞痛。第三种,出现大汗淋漓、呕吐、恶心等症状。第四种,出现心慌、乏力、上腹痛、牙痛、后背痛、左肩背痛等。以上症状可能与平时生活习惯、饮食不规律、睡眠不足、情绪不稳定有关,建议去医院做心脏彩超检查,保持心情舒畅。[详细]
2023-11-20 15:25:20白癜风能不能染发?在一般情况下,白癜风患者尽量不要染发。通常,染发剂里面含有一定的化学物质,也许对白癜风的皮疹会有一定的刺激作用,所以一般嘱咐患者不要染发。当患者患有白癜风的时候还应该注意精神情绪,一定要保持良好的睡眠,精神情绪舒缓,不能过度的抑郁,不能过度的焦虑。 [详细]
2023-11-20 15:23:59甲状腺癌通常能治愈,一般认为甲状腺癌的恶性程度低,病程发展慢,预后好,经过手术治疗后,几乎90%的患者可以长期存活,特别是早期甲状腺癌的治愈率较高。[详细]
2023-11-17 15:12:40肺癌的病人可能会突然消瘦,因为其可能没什么症状和感觉,或者不知不觉中发现脖子上有个淋巴结、有个小包或腋窝有个包,此时就要进行全身查体。 [详细]
2023-11-17 15:11:39甲状腺癌的早期多数没有症状,许多甲状腺癌是通过体检超声检查发现的。甲状腺癌进一步发展,出现的症状通常有颈部肿块、声音嘶哑、下咽与呼吸困难等。[详细]
2023-11-17 15:10:30不吸烟的人之所以会得肺炎,是因为长期吸入大量的有害物质引起的肺炎,比如在工作中、在炒菜过程中或者是住进了氡子体超标的房子等等。人们的心情和精神状态也是引起肺癌的原因之一。 [详细]
2023-11-17 15:04:25头皮上长疙瘩可以有很多情况,可能一般人是指头皮上长疙瘩,如果是疼痛往往是毛囊炎或疖子,如果疼痛长疖子,毛囊炎、疖子往往是细菌感染导致,跟面部痤疮或前胸后背的毛囊炎的原因都一样,即皮脂分泌增多,毛囊孔堵塞感染细菌导致。[详细]
2023-11-16 17:46:30肥胖患者可以使用二甲双胍。二甲双胍是一种用于治疗糖尿病的药物,它可以降低血糖水平。对于肥胖患者来说,二甲双胍可以帮助控制体重和改善胰岛素抵抗,从而减少患糖尿病的风险。此外,二甲双胍还可以减少胰岛素的分泌,增加葡萄糖的利用,提高胰岛素敏感性,促进葡萄糖的摄入,从而起到减肥的作用。 ...
2023-09-07 09:55:31肥胖一型糖尿病用二甲双胍可以吗妊娠期糖尿病餐后2h血糖不能超过多少糖尿病肥胖纹一般可以通过药物治疗、物理治疗、手术治疗等方式去掉。如果是轻度的肥胖纹,患者可遵医嘱外用维A酸乳膏、积雪苷霜软膏等药物,以促进皮肤的修复,增加胶原蛋白的合成,从而达到去除肥胖纹的效果。...
2023-09-14 16:59:32肥胖纹怎么去掉肥胖纹为什么只长一条腿肥胖纹血管里的血栓一般能清除,可以通过药物治疗、手术治疗等方式来改善。血管里的血栓可能是血管内皮细胞损伤,导致血液中的有形成分凝集形成的,可以在医生的指导下,使用阿司匹林肠溶片、硫酸氢氯吡格雷片等药物进行治疗,能够起到抗血小板凝聚的作用,从而促进血栓的溶解。...
2023-09-26 09:53:07血管里的血栓能清除吗血脂高吃什么降血脂最快血脂高肥胖纹一般可以通过药物治疗、物理治疗、手术治疗等方式去掉。如果是轻度的肥胖纹,患者可遵医嘱外用维A酸乳膏、积雪苷霜软膏等药物,以促进皮肤的修复,增加胶原蛋白的合成,从而达到去除肥胖纹的效果。...
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2023-10-27 16:51:51二甲双胍长期吃有副作用吗长期吃二甲双胍对肾有副作用吗二甲双胍长期吃二甲双胍警惕4个不良反应,警惕低血糖:若正在服用降糖药物,或者将二甲双胍与其他降糖药物或胰岛素联合应用,请咨询医生以了解发生低血糖的可能性。若目前仅服用二甲双胍,可能不会出现低血糖反应。...
2023-10-27 16:54:26长期吃二甲双胍降血糖最有效的方法二甲双胍土三七在中药药性上属于无毒范畴,但如果大量服用或泡酒服用,会引起肝损伤等不良反应,不可擅自服用。土三七是菊科植物菊叶三七的根或全草,属中药材,本品味甘、微苦、性平,具有解毒消肿、散瘀止血之功效。...
2023-11-10 16:38:35土三七土三七有毒或致死亡土三七与三七的区别肺结节怎么治疗?一般情况下,治疗肺部结节的方式包括饮食调理、口服散结中成药、口服抗菌西药等。...
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