“感谢国家的好政策,我的孩子有救了!”1月4日,来自湖南省新化县的何女士带着2岁半患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的女儿纤纤(化名)来到湖南省儿童医院就诊。
随着今年1月1日国家新版医保目录的正式实施,原来70万元一针的“天价”救命药降至3.3万元,给纤纤一家带来了希望。
1月4日,在湖南省儿童医院神经内科病房,科室副主任吴丽文正在给纤纤做检查。
“孩子1岁时还不会爬,带到医院检查才发现患上了罕见病。”何女士心疼地说,女儿在1岁7个月时被确诊为脊髓性肌肉萎缩症Ⅱ型。因为药价高昂,确诊后也无力进行治疗。“孩子2岁多时说,妈妈,我想走路,我想上幼儿园!我只能搂着她哭。现在我们用得起药了,孩子有希望了!”
2022年1月4日,像纤纤一样患有脊髓性肌肉萎缩症的9个患儿,来到湖南省儿童医院预约诊疗,他们成为该院在此种药品纳入医保后的首批接受注射的患者。
2021年12月初,国家医保局公布一批新药进医保,我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药——诺西那生钠注射液最终以3.3万元每针的价格进入新版医保药品目录。
湖南省儿童医院神经内科副主任吴丽文介绍,脊髓性肌萎缩症(SMA)对儿童是一种致命疾病,通常有80%的Ⅰ型患者不能活过2岁;Ⅱ型患者行走困难且常伴有严重的肺炎并发症;Ⅲ型虽然不会影响寿命,但患者会全身无力,给其个人和家庭造成巨大的疾病负担和精神痛苦。这种疾病以脊髓和下脑干中运动神经元变性、丢失为特征,是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。随着患儿病情发展,肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。
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