2024国际慢粒日第十一届中国慢粒患者大会（北京会场）9.21圆满举办

9月21日，由北京新阳光慈善基金会与武汉市江汉区和睿慢粒帮扶中心联合主办的国际慢粒日第十一届中国慢粒患者大会（北京场）圆满举办。大会吸引到慢粒治疗领域的专家学者、患者代表及志愿者等各界人士的广泛参与，为慢粒患者提供全面的关怀和支持。

01前沿领航：慢粒治疗专家分享

会议开始，新阳光的理事长刘正琛致欢迎辞。他说，“作为广大慢粒战友中的一员，和大家共同见证慢粒治疗从化疗时代迈进到TKI精准治疗时代。”现在的慢粒，已经从人人畏惧的致死性肿瘤，转变为像慢性病一样的可控疾病，病友们的预期生命正在接近普通健康人群水平。这一转变，是医护人员不懈努力的结果，也是社会力量团结关爱的体现。

新阳光理事长刘正琛

会议中，新阳光邀请到北京大学人民医院血液科的江倩教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院的黎纬明教授分享慢粒治疗的前沿知识。

北京大学人民医院的江倩教授做了“慢粒患者关注的话题问与答”的主题分享，从治疗和用药基本情况、特定群体（儿童、老年人、孕妇等）注意事项、日常护理常识、治疗前沿最新资讯等几个方面进行了专业讲解。最后，江教授祝福患者的健康水平提升，回归到正常的家庭、工作、生活中。

华中科技大学同济医学院附属协和医院的黎纬明教授做了“影响慢粒治疗的那些事儿”的深入探讨，从医患交流、规范化治疗、规范检测提升疗效、正确处理副作用、耐药与加速急变、患者自我管理几个方面分享。黎教授提醒病友们，在战胜慢粒的过程中规范化的自我管理非常重要，按时吃药、定期检查很关键。

02互动沙龙：心理疏导工作坊

针对慢粒患者可能会面临的心理压力、负面情绪，新阳光邀请到北京社会心理工作联合会理事祝赫老师，通过心理问题和调节方法讲解、曼陀罗绘画互动的方式，给参会者做了一次别开生面的心理疏导。

北京社会心理工作联合会理事祝赫

老师指出患者常见的心理问题和解决办法，提醒病友们，“不要因为生病把自己封闭起来，能力范围内要积极参加社会活动，做一个只是生病的普通人。”

曼陀罗绘画的方式，让参会者通过画画的方式表达内心想法，老师根据他们的绘画作品现场解读情绪和心理情况。老师也分享了几个实用的心理调节方法，比如，看书、写字、画画，及时沟通、正念呼吸、冥想减压等方式，鼓励病友把不好的情绪发泄出来，内心才更加健康。

03心灵交响：新老病友交流

新老病友交流环节，一位观众向确诊23年的患者代表“木头”提问，当时确诊的时候还没有靶向药，自己的心路历程是怎样的。木头讲述了自己的艰难治疗过程，虽然经济有些困难，但“能活一天是一天”，展现出积极乐观的人生态度。

随后，理事长刘正琛为患慢粒病的2位学生颁发了“向光而行”第二季奖学金。正琛讲到，自己曾经也是在学生时代与慢粒斗争的年轻人。那时的经历让他深刻体会到，年轻人在与疾病抗争的过程，还要面临学业、个人发展的问题非常艰难。奖学金不仅是物质上的资助，更是对获奖者勇气和毅力的认可。

颁发“向光而行”第二季奖学金

获奖的李同学说，“我会带着新阳光的爱和帮助，在大学好好学习，以更好的成绩回报社会！”

确诊9年的患者代表姗姗讲述了自己的生病故事，她走了很多弯路后才找到合适的药物和疗法。提醒各位病友，对疾病的正确认知很重要。姗姗在检测转阴后，想帮助更多病友，成立了“爱心厨房”帮助病友们健康饮食，少走弯路。

活动最后，理事长刘正琛在总结发言中承诺，北京新阳光慈善基金会将继续携手广大患者，共同抗击慢粒白血病。新阳光将一如既往地为广大患者、医护人员及社会各界提供服务，坚持医疗慈善事业。

本次会议汇聚了慢粒领域的专家代表、患者代表，共同探讨疾病治疗和自我管理中的常见问题，更通过心理疏导沙龙、新老病友交流等方式，为患者提供了关爱与支持，提升了患者对疾病的认知，搭建了患者与医生之间的沟通桥梁。未来，新阳光将持续努力，推动医疗慈善事业的发展。

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