去年诺西那生钠注射液被纳入医保,是脊髓性肌萎缩症患者群体盼望已久的“大事”
曾因脊髓性肌萎缩症(SMA)被诊断“活不过4岁”的女孩包珍妮,现在快要21岁了。
被“冰冻”在床的漫长时光里,她与疾病较量,用头脑学习,以拇指书写。
去年此时,新华每日电讯记者第一次走近包珍妮。她躺在不到两平方米的床上,身体退化到全身只有右手大拇指能活动。而今,用上“特效药”的她,已经可以在大脑控制下摇动手腕,逐渐感受到身体微小却令人欣喜的进步。
重新“掌控”人生的希望
“脊柱侧弯到已经没有正常的解剖结构了。”包珍妮的主治医生、温州医科大学附属第二医院儿童神经科副主任林忠东说,“争取一针成功。”
媒体、医生、家人们的眼神隔着玻璃看向同一方向。“成功了!”人群中突然响起欢呼。2022年1月1日,新医保目录落地首日,温州女孩包珍妮接受了诺西那生钠第一针注射。
父亲包宗锋拨通妻子的电话。包珍妮没有立刻发出声音。她忍着哭,五官不受控制地轻微抽搐。过了几秒钟,她对着电话里的妈妈,小声说了句“我想你了”。
热泪一直往下淌,床上铺了纸巾接着。又过了一会儿,她向记者说:“我最大的愿望是能坐起来,抱抱爸爸妈妈。”
至今,包珍妮已经接受了三针治疗。第一针后,左手的力气有所增强,可以进行短暂的竖立;第二针后,呼吸变得较为顺畅,嘴巴也能张大更多;第三针后,左手可以立住手臂并缓慢摆动手腕,右手也增加了一些力气。
包宗锋兴奋地用视频记录珍妮的每一点变化。“动一动”,“摇快一点试试”,纤细的手臂,在屏幕里笨拙地摇动,一次又一次。
用药之前,她感觉“上天一直在剥夺我所拥有的东西,身体的机能也好,人生该有的轨迹也好”。而今,她觉得能够摆动的手腕就像一个信号,仿佛人生又能由自己来掌控。
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