青少年鱼鳞病防控的价值和意义

近几年来，随着人们生活水平的不断提高，网络信息的*覆盖，有一群体被民间称作为“树皮娃娃、不死的癌症”——鱼鳞病患者群体被越来越多的人关注。

鱼鳞病是较常见的一种遗传病，相关数据显示其发病率为1/1000-4/1000，就是说，每1000个人中就有1～4个患者。我国1992年在四川省进行了一次大规模的皮肤病调查，发现寻常型鱼鳞病的发病率是2/1000。这部分群体大部分生活在农村，由于环境条件差、经济落后等原因，严重的鱼鳞病患者未能得到及时的治疗和社会帮助，导致他们的生活、学习、成长均出现不同程度的影响。

自2013年起，我们通过对鱼鳞病患者群体的关注，目前已接触过近两万名鱼鳞病患者，有一大部分患者生活在贫困线下，也有部分鱼鳞病患者因为疾病生活困难，还有些患者因为疾病问题不能上学，患者均不同程度的存在心理健康等问题。而全国青少年鱼鳞病防治中心的成立，旨在帮助鱼鳞病弱势群体，让其得到切实有效的诊治同时，亦为贫困患者提供诊疗费用的*减免，为和谐社会的发展出一份力。

保护孩子身心健康*从小抓起，不要等到影响到了孩子身心健康才着急，这需要每个家长的重视；现在随生活条件越来越好，孩子从幼儿园（3岁）起就加入校园群体生活，如果不改变其鱼鳞病皮肤问题，对孩子的身心健康成长会造成不可逆的影响，消极、自卑、不愿与之交往等，将会是永远留在孩子心中的痛。

青少年鱼鳞病防控的价值和意义：

1、及时发现问题将皮肤问题扼杀在萌芽阶段；

2、*治疗鱼鳞皮肤，让孩子不要有心理负担；

3、恢复正常皮肤，让孩子*融入校园生活（很重要）；

4、改变行为习惯，培养鱼鳞病孩子的优良生活作风和品质。