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7天离世16个月后才曝光,女童基因编辑致死事件始末

2026年7月23日,国际顶级学术期刊《科学》(Science)新闻调查报道版块联合学术诚信监督平台"撤稿观察"(RetractionWatch),披露了一起令人震惊的事件:一名患有罕见遗传病的6岁中国女童,在上海交通大学医学院附属新华医院接受上海交通大学医学院松江研究院仇子龙团队主导的基因编辑治疗后死亡,而研究团队在此后发表于国际顶级学术期刊《自然》(Nature)中的相关论文却对此事只字未提。《自然》(Nature)的相关论文。

7天离世16个月后才曝光,女童基因编辑致死事件始末

一场"救命"试验,如何走到这一步?

2025年3月24日,一名患有Snijders Blok–Campeau综合征的6岁女童,在上海交通大学医学院附属新华医院接受了一项基因编辑治疗。这是一种由研究者发起的临床研究( Investigator Initiated Trial,IIT),女童的父母通过患者交流群联系到上海交通大学医学院松江研究院仇子龙团队,决定尝试针对CHD3基因突变的个体化基因编辑疗法。治疗方式是将携带基因编辑工具的病毒注入脊柱底部的脑脊液中。为此,家属自筹了约86万美元(约合582万元人民币)。

治疗后第3天,女童开始发烧。

随后数日,女童出现肾脏严重受损的症状。

治疗后一周内,女童死亡。新华医院内部评估认定,死因为血栓性微血管病,与此次基因编辑治疗有关。

然而,这起死亡事件未被公开披露,也未出现在相关临床试验登记信息的更新中。

2025年9月,上海市卫生监管部门对新华医院处以约2.4万元人民币的罚款,理由是医院未能妥善监管该试验,也未在相关数据库中将其注册为商业资助的研究项目。

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