告别玻璃童年：血友病少年的百日新生

2026-06-03 07:20:09

十几年来，李先生的大脑里一直装着一个计算器。孩子什么时候打针，体内凝血因子还剩多少，出去玩能待几天，最近的医院在哪里……

这些数字几乎填满了他的生活。就连一次普通的家庭旅行，也要提前反复计算。保温箱、冰袋、备用药品、目的地医院、酒店冰箱……

“别人出去玩查攻略，我查医院。” 李先生笑着说。

今年六一儿童节前夕，他准备送即将中考结束的儿子一份礼物——一次远行。

对大多数家庭来说，这不过是再普通不过的计划。

但对于他们来说，却足足等了十几年。

他的儿子小明今年15岁，是一名重型血友病患者。在发生这些改变之前，这个家庭的生活，一直围绕着“出血”和“打针”运转。

告别玻璃童年：血友病少年的百日新生

童年，困在针尖上

小明出生不久后就被确诊，李先生至今记得那个瞬间：“这东西在书本上见过，没想到发生在自己身上。”

血友病，先天性凝血因子缺乏，轻微磕碰就可能引发关节腔内出血，反复出血会导致关节永久损毁。对于重型患者来说，预防治疗要从婴幼儿期开始：每两到三天，静脉输注一次凝血因子。

从小明两岁起，每周两次静脉穿刺就开始了。李先生最崩溃的一次记忆，是护士在孩子细如发丝的血管上连续扎了六针，“胳膊、手、脚、额头，能用的地方全用了。” 孩子哭得满脸是泪，大人站在旁边却无能为力。

“最难受的不是扎针，是明知道孩子疼，却只能继续。”

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