近年来，罕见病日益受到国家和社会的关注。2015年，国家卫健委成立了罕见病专家委员会，制定了第一批包含121种病的罕见病目录，并对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南。全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康说，有了目录，药品审批和患者医保报销都有了参考依据。目前，国家正在组织第二批目录的遴选工作，将为更多病种的罕见病患者带来福音。
单病种罕见病患者人数极少是造成罕见病诊疗困难的主要原因。为了解决罕见病诊疗困难，2019年2月，国家卫健委成立了包含324家医院的全国罕见病诊疗协作网，其中，北京协和医院是全国牵头医院。
李林康介绍，2019年全国罕见病诊疗协作网办公室与北京协和医院开发了中国罕见病诊疗服务信息系统，并且组织协作网内300余家医院开展罕见病病例实时登记工作，目前已登记各类罕见病患者46.8万例。
由于罕见病病例少，大部分医生缺少诊疗经验，客观上导致了罕见病诊疗难度大。李林康说，协作网办公室和北京协和医院已经组织了30余场线上和线下培训，涉及80余个病种，覆盖了20余个城市的5万余名医生，有效提高了社会认知和医生的识别、诊断、治疗能力。此外，协作网打通远程会诊、双向转诊路径，探索为罕见病患者开展多学科诊疗，有效提升了罕见病诊疗质量。
建设区域医疗中心
专家团队平移下沉
“没想到在家乡就能把大手术做了！”家住福建省厦门市的老林在复旦大学附属中山医院厦门医院成功接受了动脉瘤切除手术。
动脉瘤切除术本来就属于高难度手术，由于老林已年过七旬，手术难度更大。如果在过去，老林必须到上海的大医院才能完成手术。厦门医院采用复旦大学附属中山医院的专利技术，使用同质化的手术操作标准，成功为他实施了手术。
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