红斑狼疮对患者日常的影响

家庭是人生幸福的港湾，人在生病困苦的时候，盼望亲情的温暖。但俗话说“久病床前无孝子”，虽然不*正确，也说明了部分慢性疾病会对影响家庭关系。系统性红斑狼疮除了给患者本人带来身体和精神痛苦外，也给家庭带来沉重经济负担、心理压力、社会压力，造成家庭不和睦。这虽是一个沉重的话题，却不容忽视。维持幸福和谐的家庭，除了社会和亲人的帮助外，病友本身的努力也是必不可少、甚至是重要的。

1、社会

统性红斑狼疮虽然治疗费用（成本）较高，但总体治*果（收益）也较好，常令饱受折磨的年轻生命重新焕发光彩，政府和医保部门对该病也越来越重视，是“好钢用在刀刃上”。反之，很多疾病如部分恶性肿瘤晚期、心脑血管疾病、脏器衰竭等，即使消耗大量医疗资源，也难有“相应效果”。我们应继续为患者奔走呼告，为病友争取权益。

2、家庭

家庭成员之间，尤其夫妻之间，除了感情，还有责任。但单方面强调“家属应该如何善待患者”是不够的，而“患者如何对待疾病、对待家庭”更为重要。

3、病友努力

（1）端正认识、客服恐惧随着风湿病学的发展，医师对疾病认识不断加深、早诊断早治疗、治疗越来越成熟，治*果越来越好，绝大部分病友可恢复正常生活、工作、结婚生子。狼疮不是不治之症，也不能算是“大病”，总体而言只算“中等的病”。部分媒体的信息良莠不齐、有些较为陈旧、片面，病友不具备信息鉴别能力，容易将自己和坏的情况“对号入座”，结果“吓得半死”，丧失信心，惶惶不可终日，这种消极情绪会感染家庭气氛，带来更多的压力和烦恼。

（2）不要过度硬套“日常注意事项”。现在各种“狼疮日常生活注意事项”广为流传，起到了健康教育的作用。但是事物具有两面性，部分病友过度、机械遵从“注意事项”，降低了生活质量、影响亲友关系。例如，有的病友记住很多“不能吃”的食物，种类繁多，甚至基本覆盖常见食材，导致饮食需要“另起炉灶”；有的人过分惧怕阳光，终日不肯出门、家庭社交活动减少……影响了家庭和谐。事实上，吃饭稍加注意，出门注意防晒，一般不会引起疾病复发。

（3）美丽心灵，坚定信心。年轻女性病友对狼疮引起的皮疹、服用激素引起的体型改变（如肥胖等）、其他药物引起的脱发等等“不美观”深感忧愁，苦恼不已，甚至自暴自弃。只要坚持正规治疗，病情控制稳定，激素、其他药物就可以逐渐减量，恢复青春美丽的体型……美丽是减出来的（前提是疾病满意控制）。

（4）自立自强，信任身边的人。部分病友常担心家人、爱人不够关心自己，以各种方式、各种复杂心态试探身边的人，一旦家人“反应不当”，就容易引起病友的更深忧虑。这种恶性循环严重挫伤亲情。记住人与人之间重要的是互相信任、互相包容。过度的质疑、怀疑，只会造成裂痕。

我们见过很多感人的故事：病友和亲人相濡以沫、同甘共苦、共度风雨迎来晴朗蓝天。也见过不少女性病友恢复健康、家庭美满、事业有成，成为“女强人”。我们不奢求每个人都生活得精彩纷呈，但愿每位病友和亲人每天心情舒畅、笑容如蓝天般清澈。

红斑狼疮去长沙哪家医院治疗

红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。可分为盘状红斑狼疮（DLE）、亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE）、系统性红斑狼疮（SLE）、深在性红斑狼疮（LEP）、新生儿红斑狼疮（NLE）、药物性红斑狼疮（DIL）等亚型。

病因尚未*明了，目前认为与下列因素有关。

1.遗传因素

系统性红斑狼疮的发病有家族聚集倾向，0.4%～0.5%的系统性红斑狼疮（SLE）患者的一级或二级亲属患红斑狼疮（LE）或其他自身免疫性疾病；单卵双生子通患系统性红斑狼疮（SLE）的比率可*70%（24%～69%），而异卵双生子该比率为2%～9%；目前发现与系统性红斑狼疮（SLE）有关的基因位点有50余个，多为HLAⅡ、Ⅲ类基因，如HLAⅡ类D区的DR2、DR3、DQA1、DQB1和HLAⅢ类基因中C4AQ。

2.性激素

本病多见于育龄期女性，妊娠可诱发或加重系统性红斑狼疮（SLE）。但证据尚显不足。

3.环境因素及其他

紫外线照射可激发或加重红斑狼疮（LE），可能与其损害角质形成细胞，是DNA发生改变或“隐蔽抗原”释放或新抗原表达致机体产生相应抗体，从而形成免疫复合物引起损伤相关。药物如肼苯达嗪、普鲁卡因、甲基多巴、异烟肼、青霉素等均可诱发药物性红斑狼疮。某些感染（如链球菌、人类疱疹病毒等）也可诱发或加重本病。

临床表现

1.盘状红斑狼疮：主要侵犯皮肤，是红斑狼疮中轻的类型。少数可有轻度内脏损害，少数病例可转变为系统性红斑狼疮。皮肤损害初起时为一片或数片鲜红色斑，绿豆至黄豆大，表面有粘着性鳞屑，以后逐渐扩大，呈圆形或不规则形，边缘色素明显加深，略高于中心。中央色淡，可萎缩、低洼，整个皮损呈盘状（故名盘状红斑狼疮）。损害主要分布于日光照射部位，如面部、耳轮及头皮，少数可累及上胸、手背、前臂、口唇及口腔黏膜也可受累。多数患者皮损无自觉症状，但很难*消退。新损害可逐渐增多或多年不变，损害疏散对称分布，也可互相融合成片，面中部的损害可融合成蝶形。盘状皮损在日光暴晒或劳累后加重。头皮上的损害可引起脱发。陈旧性损害偶尔可发展成皮肤鳞状细胞癌。

2.亚急性皮肤型红斑狼疮，临床上较少见，是一种特殊的中间类型。皮肤损害有两种，一种是环状红斑型，为单个或多个散在的红斑，呈环状、半环状或多环状，暗红色边缘稍水肿隆起，外缘有红晕，中央消退后留有色素沉着和毛细血管扩张，好发于面部及躯干；另一个类型是丘疹鳞屑型，皮损表现类似银屑病，为红斑、丘疹及斑片。表面有明显鳞屑，主要分布于躯干上肢和面部。两种皮损多数病例单独存在，少数可同时存在。皮损常反复发作，绝大多数患者均有内脏损害，但严重者很少，主要症状为关节痛、肌肉痛、反复低热，少数有肾炎、血液系统改变。

3.系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中为严重的一型。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，少数病人由其他类型的红斑狼疮发展而来。部分病人还同时伴有其他的结缔组织病，如硬皮病、皮肌炎、干燥综合征等，形成各种重叠综合征。系统性红斑狼疮临床表现多样，错综复杂，且多较严重，可由于狼疮肾炎、狼疮脑病及长期大量使用药物的*而危及患者生命。

4.深部红斑狼疮又称狼疮性脂膜炎，同样是中间类型的红斑狼疮。皮肤损害为结节或斑块，位于真皮深层或皮下脂肪组织，其大小、数目不定，表面肤色正常或淡红色，质地坚实，无移动性。损害可发生于任何部位，常见于颊部、臀部、臂部，其次为小腿和胸部。经过慢性，可持续数月至数年，*后遗留皮肤萎缩和凹陷。深部红斑狼疮性质不稳定，可单独存在，以后即可转化为盘状红斑狼疮，也可转化为系统性红斑狼疮，或与它们同时存在。

5.新生儿红斑狼疮，表现为皮肤环形红斑和先天性心脏传导阻滞，有自限性，一般在生后4～6个月内自行消退，心脏病变常持续存在。

药物性红斑狼疮主要表现为发热、关节痛、肌肉痛、面部蝶形红斑、口腔溃疡，可有浆膜炎。ANA（抗核抗体）、抗组蛋白抗体、抗ss-DNA（单链脱氧核糖核酸）抗体等可为阳性。停药后逐渐好转，病情较重者可给予适量糖皮质激素。

实验室检查

实验室检查包括血、尿、粪常规检查，免疫学检查，皮损的病理检查等。

盘状红斑狼疮（DLE）主要根据皮疹特点及皮肤病理检查。有条件者可做免疫荧光带实验、自身抗体检查等以帮助确诊。系统性红斑狼疮（SLE）的诊断主要根据病史、临床表现及实验室检查三方面综合确定。目前一般采用美国风湿病学会1982年修订的系统性红斑狼疮（SLE）诊断标准。患者具有11项标准中4项或更多项、相继或同时出现，即可确诊。

1.一般治疗

（1）应该树立和疾病作斗争的坚强信心。

（2）避免日晒，对日光敏感者尤应注意。外出应注意防晒，忌用光敏作用药物，如吩噻嗪、氢氯噻嗪、磺胺类药和灰黄霉素等。

（3）避免过劳，急性或活动期系统性红斑狼疮（SLE）应卧床休息。避免妊娠，也不宜服用避孕药，有肾功能损害或多系统损害者避孕失败宜早做治疗性流产。

（4）避免受凉感冒或其他感染。

（5）增强抵抗力，注意营养及维生素补充。

2.皮肤红斑狼疮的治疗

（1）系统治疗

①抗疟药如羟氯喹，待病情好转后减为半量。一般总疗程为2～3年。②沙利度胺可试用，出现*后药物减量维持，并继续治疗3～5个月，在大多数患者有效，但停药易复发。

③泛发病例可口服小剂量激素。

（2）局部治疗外用糖皮质激素软膏，每天2次，或封闭。或皮损内注射糖皮质激素。

3.系统性红斑狼疮（SLE）的治疗

个性化非常重要，在系统性红斑狼疮（SLE）病人开始治疗前，*对系统性红斑狼疮（SLE）病人病情活动进行评估，如抗核抗体、抗DNA抗体和低补体血症及脏器受损程度，如心、肾、肺病变，皮肤和浆膜炎等作出正确评价，再进行治疗。目前多采用“系统性红斑狼疮活动指数”（SLEDAI），建议SLEDAI>12分时，可用原双倍的糖皮质激素的剂量或需住院治疗。