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当没有了冰桶挑战,谁还在继续关注着“渐冻人”?

时间:2017-06-21 15:19:56 来源:健康网

  还记得几年前年轰轰烈烈的冰桶挑战吗?那场风靡一时、让无数大佬乐此不疲的公益挑战全名叫“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),最大的目的是让更多人知道“ALS”(渐冻症),同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。

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  时隔三年,当冰桶挑战逐渐淡出人们的视线,当6月21日“世界渐冻人日”到来,人们不禁思索,谁还在关注着“ALS”这一罕见病群体呢?

  渐冻人症属于“罕见病” 为世界五大绝症之一

  “ALS”是肌萎缩侧索硬化的简称,属于罕见病,发病率约为十万分之二到十万分之五,被世界卫生组织列为5大绝症之一。渐冻人症正如它的名字一样,患者会像被冰雪冻住了一样,丧失任何行动能力。这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。开始是腿,之后是手臂,再后来到手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。也就是说,患者在神志清醒、思维清晰的情况下,眼睁睁地看着自己一步步被“冻住”,从不能行走、不能说话、不能吞咽,直至不能呼吸,最终因呼吸衰竭而死亡。

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  由于患病率低,与其他罕见病不同,渐冻人症目前并不能确定病因,只有百分之五到十的病例可能与遗传及基因缺陷有关,大部分致病原因不明。病因不明让很多渐冻人长期处于孤军奋战的状态,得不到及时、正确的诊治。根据渐冻人协会统计资料,2至3成病人会被误诊为筋骨疲劳、颈椎病、中风与脊椎病变等,因而采取错误疗法,最终加速了病情的恶化。

  “渐冻人”康复已成泰康康复医疗特色之一

  目前世界上虽然尚无将渐冻症治愈的方法,但人们发现,如果能在该病的早期进行干预性康复治疗,则可以大大延长患者的生存期,改善患者的身体状况。其中,以泰康为代表的社会力量在“抗冻”斗争中展开了一系列的探索实践,并取得了一系列令人瞩目的成绩。

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  2017年4月15日,国内首家“渐冻人”康复治疗体验中心正式落地泰康燕园康复医院。为了更好的帮助到国内渐冻症患者们,泰康之家燕园康复医院携手东方丝雨,专门设计了“罕见慢性重病”管理模式,集中对患者进行全方位客观病情评估,并针对性做出治疗与护理指导方案。评估内容包括:ALS专门量表评估、营养评估、肺功能评估、膈肌功能评估、吞咽评估等。用尽量短的时间全面评估病情并针对性指导,帮助患者和家庭“抗冻”。目前,已经对16名渐冻人进行评估和指导,对2名重症渐冻症患者、2名早期的患者进行康复治疗,以及对1名渐冻症患者进行急救处置,都取得了显著效果。

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  除此之外,在“世界渐冻人日”到来之际,6月17日上海首家渐冻人康复治疗体验中心也在泰康申园康复医院挂牌。

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  泰康申园康复医院的渐冻人康复体验中心将特别针对渐冻症在诊断、护理方面的难题,推出综合评估、设备体验、康复治疗与全面照护“四位一体”的全过程服务。同时,希望通过体验中心这个平台,进一步整合专业康复医疗资源,为上海及周边地区的渐冻人患友提供专业有力的“抗冻”支持,全面提升患者的生活自理能力。据悉,泰康申园康复医院康复科、神经内科团队将与上海多家三甲医院建立合作平台,为渐冻症患友提供全面专业评估,经专家会诊共同制定多元化“抗冻”康复方案。

  据悉,泰康将在全国重点城市发展康复连锁,打造医疗中心、康复医院、高端诊所三级联动的康复医疗体系,形成从重症诊疗到急性期、亚急性期、恢复期的治疗闭环。

  泰康燕园康复医院

  地址:北京市昌平区南邵镇南丰路2号院

  泰康申园康复医院

  地址:上海市松江区辰花路2125弄125号


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(责任编辑:落叶)